Заботливому, сильному и внимательному Саше всего 6 лет. Вот уже 6 лет он борется со спинальной мышечной атрофией (СМА), но уже значительно окреп благодаря лекарственной терапии и физической реабилитации. СМА — это генетическое заболевание, при котором поражаются мышечные нейроны. Это приводит не только к двигательным нарушениям, но и к функциям дыхания и глотания. “Я, конечно, называю его героем, потому что человек, который может терпеть, когда ему нечем дышать очень долго, он вырастает уже совершенно другим, готовым к разным жизненным ситуациям и ощущениям. Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный. Как все дети, Саша очень любит лаской отвечать на ласку. Он, наверное, никому не может сейчас доверять, кроме папы, и тем не менее, я вижу, что он, чем старше становится, тем более социализируется, открывается для общения”, — говорит папа Саши, Александр.
Сашка очень радуется всему новому: друзьям во дворе, новым знаниям и открытиям. Сейчас он занимается вокалом, фортепиано, очень любит музыку разных стилей, пробует играть на гитаре и ударных. А совсем недавно столкнулся с новыми для себя чувствами — решил признаться девочке из его двора в любви и нарисовал ей открытку. Как было бы здорово быть более активным и гулять с ней, будь у него коляска!
Сашке пока рано в школу, но при всей его активной социальной жизни такая же активная коляска для него просто необходима! Государство пока не выдает нужную коляску по Сашиным параметрам, а государственная компенсация слишком мала. Из-за слабости мышц в руках Саше нужна супер-облегченная коляска, а она стоит сильно дороже. UPD: после подбора Фонду прислали счет на коляску стоимостью 590 000 рублей. Мы собираем 625 947 рублей, потому что необходимо оплатить консультации по подбору, настройке и обучению использования этой коляски, а также защитные колпаки на спицы коляски.
